Fachgespräch digital | ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung
In Deutschland leiden rund 300.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche, an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). ME/CFS führt bei Betroffenen zu krankhafter Erschöpfung. Nach jeglicher Anstrengung verschlimmern sich die Symptome.
Obwohl so viele Menschen unter dieser Krankheit leiden, ist sie weder hinreichend bekannt noch anerkannt. Während die Forschung nur langsam vorankommt, müssen Betroffene oft jahrelang auf eine Diagnose warten. Für sie gibt es weder eindeutige Therapiepläne noch Aussicht auf Heilung. Oft genug werden diese Patientinnen und Patienten stigmatisiert.
Die Unionsfraktion möchte die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht länger alleine lassen, weswegen sie bereits im Januar einen Antrag ins Plenum des Deutschen Bundestages eingebracht hat. Wir fordern von der Bundesregierung nun deutlich mehr Unterstützung und Forschung. Wie dies konkret aussehen kann, möchten wir mit Expertinnen und Experten, mit Betroffenen und Angehörigen sowie mit Ihnen diskutieren.
Zu dieser Videokonferenz laden wir Sie herzlich ein für Mittwoch, den 29. März 2023, von 18.30 bis 20.00 Uhr. Über Ihre Teilnahme würden wir uns freuen. Gerne können Sie die Einladung auch an andere Interessierte weiterleiten.
Mit freundlichen Grüßen
Sepp Müller MdB
Stellvertretender Vorsitzender der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag
Erich Irlstorfer MdB
Berichterstatter für Pflege sowie Kinder- und Jugendmedizin in der Arbeitsgruppe Gesundheit der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag
Programm-Auszug
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Redner
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Redner
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Erich Irlstorfer MdB
im Gespräch mit
Dr. med. Claudia Ebel
Betroffenen und Ärztin , Erweiterter Vorstand, Fatigatio e.V. -
Moderation
Simone Borchardt MdB
Berichterstatterin für ärztliche Versorgung sowie Heil- und Hilfsmittelversorgung in der Arbeitsgruppe Gesundheit der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag -
Diskussion mit Teilnehmerinnen und Teilnehmern
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Redner
Referenten
Organisatorische Hinweise
- Anmeldung unter www.cducsu.de/veranstaltungen bis zum Montag, 27. März 2023.
- Veranstaltungsformat: Die Veranstaltung findet als Videokonferenz von Ihrem PC, Laptop, Smartphone o.ä. statt.
- Technische Voraussetzungen: Zur Teilnahme an der Videokonferenz benötigen Sie das Programm „Cisco Webex Meetings“.
Sollten Sie „Cisco Webex Meetings“ noch nicht installiert haben, können Sie es unter folgenden Links herunterladen:iPhone/iPad (iOS): https://apps.apple.com/de/app/cisco-webex-meetings/id298844386#?platfor…
Smartphone (Android): https://play.google.com/store/apps/details?id=com.cisco.webex.meetings&…
Computer: https://www.webex.com/de/downloads.html
- Einschaltzeit: Ab 18.15 Uhr. Die Konferenz ist bereits 15 Minuten vor Beginn zugänglich. Bitte installieren Sie die notwendige Software vorab und schalten Sie sich rechtzeitig zu.
- Zugangsdaten: Meeting-Kennnummer und Passwort übersenden wir Ihnen zeitnah zum Veranstaltungstermin in einer gesonderten E-Mail an die von Ihnen bei der Anmeldung angegebene E-Mail-Adresse.
- Koordination und Planung: Nina Warken MdB, Parlamentarische Geschäftsführerin der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag.
- Fachliche Vorbereitung: Katja Wegener, Büro des stellvertretenden Vorsitzenden der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag, Sepp Müller MdB; T 030.227-70091 und Jan Detering, Büro Erich Irlstorfer MdB, T 030.227-71258.
- Pressebetreuung: Pressestelle der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag; T 030.227-53015.
- Organisation und technischer Support: Katrin Steinbach und Judith Gaida, Innerer Dienst der CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag; T 030.227-51288, Mail: Einladung@cducsu.de
- Datenschutz: Es gelten die allgemeinen Datenschutzhinweise. Mit der Anmeldung bestätige ich, dass ich die Datenschutzhinweise zur Kenntnis genommen habe.
- Foto und Videoaufnahmen: Im Rahmen der Veranstaltung werden Fotos und Filme zu Zwecken der Öffentlichkeitsarbeit sowie zur internen und externen Dokumentation der Veranstaltung gemacht und verwertet.